Una prima
importante tutela della disabilità grave e un primo importante riconoscimento dell’assistenza
delle persone disabili si compie con la legge 104/1992.
Nel 1998 la
legge n. 162 ha previsto programmi di aiuto per disabili presso Regioni ed enti
locali.
La legge
c.d. “Dopo di Noi” 112/2016 favorisce il benessere, la piena inclusione sociale
e l’autonomia delle persone con disabilità, individuando e riconoscendo
specifiche tutele per i disabili una volta venuti meno i genitori o altri parenti
che li sostenevano (stima ISTAT: 15 per cento delle famiglie italiane sono
interessate dal problema).
Con il
termine caregiver familiare
si designa colui che volontariamente e gratuitamente si prende cura di una
persona cara consenziente in condizioni di non autosufficienza, a causa
dell'età, di una malattia, di una disabilità. Le prestazioni sono rese a titolo
gratuito, in funzione di legami affettivi.
La diversità
con la figura professionale del c.d. badante si sostanzia nel fatto che quest’
ultimo svolge attività lavorativa domestica retribuita, mentre il caregiver pone in essere la propria
attività di sostegno a titolo gratuito.
Prendersi
cura di un proprio familiare è una scelta d'amore che deve essere valorizzata e
sostenuta dallo Stato. Il caregiver familiare deve farsi
carico dell'organizzazione delle cure e dell'assistenza; può trovarsi, dunque,
in una condizione di sofferenza e di disagio riconducibili ad affaticamento
fisico e psicologico, solitudine, consapevolezza di non potersi ammalare, per
le conseguenze che la sua assenza potrebbe provocare, il sommarsi dei compiti
assistenziali a quelli familiari e lavorativi, possibili problemi economici,
frustrazione.
Queste
persone vivono in una condizione di abnegazione quasi totale, che compromette i
loro diritti umani fondamentali: quelli alla salute, al riposo, alla vita
sociale e alla realizzazione personale.
L'impegno
costante del caregiver familiare prolungato nel tempo può
mettere a dura prova l'equilibrio psicofisico del prestatore di cure ma anche
dell'intero nucleo familiare in cui è inserito.
Secondo
quanto emerso dalle ricerche condotte su questo delicato tema, i caregiver familiari,
logorati da un carico assistenziale senza pari, sono stati costretti nel 10 per
cento dei casi a chiedere il part-time o il telelavoro e nel
66 per cento a lasciare del tutto il lavoro.
Il Premio
Nobel 2009 per la medicina, Elizabeth Blackburn, ha dimostrato che i caregiver familiari
hanno una aspettativa di vita fino a 17 anni inferiore alla media della
popolazione.
Senza il
lavoro svolto dai familiari, il costo economico delle tante persone che hanno
bisogno di assistenza continua sarebbe insostenibile per lo Stato.
Le Regioni stanno
promuovendo iniziative a tutela e garanzia dei caregiver e, a tale proposito, ne è un esempio la Regione
Emilia-Romagna, che ha riconosciuto l’importanza dei caregiver familiari,
la cui opera ha un valore economico e sociale di assoluta insostituibilità.
Le
legislazioni di molti Paesi europei prevedono specifiche tutele per i caregiver familiari,
tra le quali supporti di vacanza assistenziali, benefici economici e contributi
previdenziali, come avviene in Francia, Spagna e Gran Bretagna, ma anche in
Polonia, Romania, e Grecia.
Occorre
defiscalizzare, come la Francia e altri Paesi europei ci hanno insegnato, le
spese di cura quale condizione chiave perché i familiari possano avvalersi di
aiuti offrendo lavoro regolare.
In Italia
manca ancora una piena coscienza e un'adeguata tutela per queste figure, anche
se come sancito dall'art. 35 della nostra Carta costituzionale e come stabilito
dalla sentenza n. 28 del 1995 della Corte costituzionale, che afferma: “Il
lavoro effettuato all'interno della famiglia, per il suo valore sociale ed
anche economico, può essere ricompreso, sia pure con le peculiari
caratteristiche che lo contraddistinguono, nella tutela che l'articolo 35 della
Costituzione assicura al lavoro in tutte le sue forme” e ancora “l'articolo
230-bis del codice civile che, apportando una specifica garanzia al
familiare che, lavorando nell'ambito della famiglia o nell'impresa familiare,
presta in modo continuativo la sua attività, mostra di considerare in linea di
principio il lavoro prestato nella famiglia alla stessa stregua del lavoro
prestato nell'impresa”.
Il 13
gennaio 1986 il Parlamento europeo ha inoltre approvato una risoluzione che ha
individuato l'importanza del lavoro non remunerato delle donne nella formazione
del prodotto nazionale.
Dal momento
che la centralità della famiglia nella cura della malattia risulta essere una
dato consolidato ai sensi della legge 8 novembre 2000, n. 328, si ritiene
opportuno e necessario riconoscere ai caregiver familiari una
condizione giuridica di tutele, equivalente almeno a quella riconosciuta ai
lavoratori domestici.
Si deve
tener conto, inoltre, del riconoscimento delle competenze lavorative acquisite
in ambito informale riconosciute dal decreto legislativo 16 gennaio 2013, n.
13, e dalla raccomandazione del Consiglio dell'Unione europea sulla convalida
dell'apprendimento non formale e informale del 20 dicembre 2012.
Il
Legislatore si sta ponendo il problema di andare oltre gli istituti forniti
dalla legge 104/1992 in ausilio a coloro
che assistono gratuitamente persone che versano in gravi situazioni di
minorazione fisica o mentale (art.3, comma 3, legge 104/1992) (generalmente
parenti)
E’ in corso,
infatti, presso l’ 11ª Commissione permanente del Senato (Lavoro, previdenza
sociale) la trattazione congiunta di tre ddl (2048, 2128, 2266) (“Legge quadro
nazionale per il riconoscimento e la valorizzazione del caregiver familiare”), finalizzati a riconoscere e a tutelare il
lavoro svolto dai caregiver familiari oltre a riconoscerne il
valore sociale ed economico per la collettività.
I testi all’esame
- che presumibilmente confluiranno in un articolato unificato oppure sarà
individuato uno dei tre come testo basa - contemplano una serie di benefici per
i cavegiver in ambito previdenziale,
assistenziale, assicurativo, fiscale in chiave agevolativa, oltre interventi di
sensibilizzazione e di affidamento all’ISTAT di indagini multiscopo.
Fabrizio Giulimondi
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